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身高近2米脊柱重度畸形如黄河“九曲十八弯”,

时间:2018-01-17 15:34 在线咨询 网上挂号

在北大第一医院的骨科病房,一位身高近两米的美丽女孩,手术后说我最大梦想就是能够挺直腰杆,到处走走,去看看外面的世界。在正常孩子看来很容易做到的事,为了这个梦想,这

  在北大第一医院的骨科病房,一位身高近两米的美丽女孩,手术后说“我最大梦想就是能够挺直腰杆,到处走走,去看看外面的世界”。在正常孩子看来很容易做到的事,为了这个梦想,这个可爱的女孩在心里等待了整整12年。

  

 

  天有不测风云,人有难预料的灾祸

  患者李鲜花(化名)28岁,湖北仙桃人,身高1.9米。鲜花一样的花季少女,却遭噩梦降临。

  患者自述,家里的爸爸、妈妈、弟弟妹妹的身高都很正常,就她一个人长得特别,高出同龄人一头多。在9岁那一年,她的身高突然疯长,连续长了7年,从1.4米左右生生长到1.9米,腿长达到1.3米。过快的增长加上平时没注意锻炼,很快脊柱就支撑不住了,身体开始有些弯曲。大约16岁时,感觉身体不再长了,而脊柱却有些变形,慢慢变得腰直不起来,也没有什么特别的症状,渐渐弯下来,她只能弯腰看地走路,身体几乎呈折叠状。每次外出,走路时间长了就气喘,然后就开始流汗,每天就待在家里,基本上一年都出不了几次门,每次出门都特别“打眼”(引人注目)。

  她妈妈说,她没有发生脊柱侧弯前,长得也很漂亮、乖巧,活泼开朗,自从侧弯以后,她就经常不出门了,一个人在家里,变成了“宅女”。每次出门人家都在她背后指指点点,有些调皮的小男生欺负她,给她起外号,后来就辍学,不读书了。妈妈感到自己非常内疚,觉得对不住孩子,因为孩子是无辜的,前几天妈妈在医院里跟女儿说:“这是上天在惩罚我,惩罚我可以,不该惩罚我的孩子”,妈妈边说边流泪。

  医生告知无法治疗,心疼孩子父母痛哭

  2009年,一次爸爸背着患者去当地市医院检查,当时医生检查后就说风险太大了,治不了。在做CT检查时,由于身体弯曲,一条腿治好放在CT扫描仪器圆筒的外面,“如果再进到洞里面,这个腿一翘起来,她就进不去了”,爸爸妈妈在一边看着,哭得很伤心,孩子说“你们不要哭了,我不怪你们,只怪我的命运不好。”

  几乎从身高开始疯长的时候起,爸爸妈妈就带着她到处求医,开始是看快速增高的病,后来脊柱弯曲后又转向求医治疗“弯腰”的病。满怀希望地找了几家医院,医生的告知“病因不明”,他们看不到希望,几乎崩溃。也曾试图手术治疗,社会爱心人士还为她做了一些捐助。然而,最终因经过检查发现她“病因不明”,手术难度和风险巨大,只能放弃。爸爸妈妈心如刀绞,只能放弃。随后,一家人把所有的捐助都退了回去。她本人也以为今后的生活就是这样了,但心里仍“不甘心”,依然有“梦想”。

  媒体帮助,名医来信重新看到希望

  2016年9月,经过一个卫视台的编导介绍,患者联系并咨询王宇大夫,通过微信把在当地检查的“影像片子”手机拍照发给王宇大夫看。她本没报什么希望,已经睡着了,半夜醒来,看到微信提醒,王宇大夫回复说:“小李,你的片子我看了,觉得有希望通过手术治愈,你可以来北京进行更深入地检查”,她看到后非常高兴,给王宇大夫回复了“感谢”的话和当时看到这个信息时的心情,“又给了我生活的希望”。妈妈在后来说,孩子把病治好了,就希望她能找一个朋友,过好下半辈子,这就知足了。

 

  专家会诊,解决罕见医学难题

  2018年1月6日,患者在父母的陪同下来到北京,王宇医生在门诊给患者重新检查,收入病房住院治疗。在医院病房医生办公室,王宇会同著名骨科专家李淳德及其他专家一起会诊,讨论病情,确定治疗方案。

  据王宇大夫介绍,这么重的脊柱侧弯患者很少见。这个弯曲度,手术治疗上有困难,患者有两大特点,一是身高特别高,远远超出常人;二是走路非常困难,走路时不是脚掌着地,二是脚踝着地,全身基本上没有一个骨头是正常的,所有的关节都有问题,单就骨盆和脊柱也是90度角,她得的病不是一个单纯的一侧弯或双侧弯,而是脊柱扭曲后突,也就是说,她平时直不起腰来。

  

 

  “我们接诊的一些极重度脊柱畸形病患者,治疗上的难度相当大,最大的问题是治疗过程中风险高”。重度侧弯在矫正过程中,出现瘫痪的几率一般来说都非常高。患者的CT片显示,患者的一侧已经开始出现变形,助拱起来跟贝壳一样,她的这个弯曲不属于典型侧弯,“我们现在要做的是,先解决病的问题,一个是个高走不了路,生活自理的问题;另一个就是严重的外观畸形问题。”

  2018年1月10日,王宇及其专家团队按制订的治疗方案成功进行手术。术后一周,患者能下地上走动,自己能去厕所。

  春雨润禾苗,智善基金会伸出援助手

  王宇大夫说,他们临床上最常见的脊柱侧弯是青少年脊柱侧弯,属于在青春期发育阶段,逐渐慢慢地就长歪了。如果家长没有发现,孩子们自己也很难发现。一些重度患者,由于没有得到及时有效治疗,给以后的生活带来很大影响。其中很大一部分原因是治疗费用问题。

  在北京,一个重度脊柱侧弯手术,总体费用大约在15万元。对一般的家庭来说,仍然是较大的经济负担。而一些贫困地区,特别是一些低收入家庭,更是难以负担。因而,一些患者尽管检查出较重度的脊柱侧弯病,也没能进行治疗。患者李鲜花的父母也在治疗费上曾犹豫过,王宇大夫了解情况后,帮助申请了“公益基金”,手术才得以顺利进行。

  患者家在湖北的农村,父母一年的收入也不过几万块钱,治疗费成了最大难题。在王宇大夫的帮助下,他们申请了“智善基金”。手术前,智善公益基金会秘书长苗强先生到病房看望患者李鲜花,并送给她“中国梦脊梁工程”纪念品,并告诉患者及家人,资助款在手术前打到医院账户,让他们放心看病。

  

 

  智善基金会成立于2012年,其宗旨是弘扬慈善精神,致力公益慈善。“中国梦脊梁工程”项目主要是救助家庭困难的青少年脊柱畸形患者,已向全国各地1632位患者捐赠手术费4595.3万元,帮助他们挺起了脊梁,放飞了青春梦想。

  资料显示,王宇大夫及其脊柱外科团队每年手术200余台,患者从3岁至75岁,他们已经帮助一千多位患者挺起脊梁,有的患者术后身高增加十几厘米。手术技术上精益求精,不断改进。手术切口不断缩小,趋向微创。开发出三切口技术,由原来的大约手术40厘米的手术切口,现在只需要开三个小切口,加起来总长度大约在15——16厘米。(东方红星 文/李烈)

  专家介绍

  王宇,副主任医师,北京大学骨科博士,丹麦奥胡斯大学脊柱外科博士。北京大学第一医院骨科专家,北京航空总医院骨科专家。

  擅长:导航微创矫形手术。重度脊柱畸形治疗,脊柱侧弯的微创手术治疗,脊柱后凸的截骨矫形手术。

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