公立三级 医保定点医院

中国医院协会“全国百姓放心示范医院”

健康热线

010-68661618 / 69578233

当前位置:主页 > 梅杰综合症 > 危害 >

从双目紧闭到眉开眼笑的开朗大妈王丽萍

  时年63岁的王丽萍(化名),来自辽宁省北票市凉水河乡固家沟村,是一名Meige(梅杰/美格)综合征患者。

  63岁,虽然开始进入了老年阶段,但是大多数人仍旧承担着不少家庭责任。此前,王丽萍是一位典型的心明眼亮、勤劳能干的农村妇女。前几年,儿子外出打工,她和老公在家一起种地和从事日常家务劳动。生活过得平平淡淡,却也丰衣足食。

  但是,在2007 年,不幸悄悄降临到这个并不富裕的家庭。从5月份开始,57岁的王丽萍突然出现眼干、眼痒、频繁眨眼,起因不明。起初患者没有在意,自己去小诊所买了一些眼药水治疗,却没有明显疗效。随着病程的进展,眨眼越来越频繁,睁眼越来越困难、口-面部肌肉不时抽动,同时还出现呼吸费力,吃饭困难,睡眠障碍的现象。不仅如此,而且无法出门走路,在家走路也经常磕磕碰碰,一不小心就摔跤,自己受伤不算,家人也跟着提心吊胆,日子过得越来越艰难。这病严重影响了王丽萍的日常工作,而且她的生活自理能力也逐渐下降,不仅自己不能干活,生活不能自理,还得家人看护。

  在经过长时间休息后,王丽萍的各种症状没有缓解,她自己感到十分痛苦,老伴儿和儿女看着她一天天症状加重也十分着急。于是,从2009年开始,她拉开了长达4年的漫漫求医路。

  王丽萍辗转于全国各地多家大型医院,先后被诊断为“干眼症”、“重症肌无力”、“眼睑痉挛”等疾病,予以对症治疗无明显疗效。后来王丽萍被确诊为Meige综合征(梅杰/美格综合征),然后开始了药物治疗。在吃了氟哌啶醇、硫必利、舍曲林、氯硝西泮、安坦、丙戊酸钠等药物无明显疗效后,她也尝试了进行局部注射,也效果甚微。

  此时的王丽萍症状继续加重,双眼紧闭,无法睁开,口-面部肌肉不停抽动,舌头不自主地伸出,导致吃饭困难,睡眠困难,走路更困难!身心疲惫的王丽萍和家人已经快要到了绝望的边缘。

  在这关键的时刻,经过朋友的大力相助和多方打听,较后了解到中国医科大学航空总医院神经医学中心的王林主任(原清华大学玉泉医院神经外科)可以通过植入脑起搏器的手术方法治疗Meige综合征。

  2013年6月8日王林主任成功为王丽萍施行了脑深部电极植入手术。在当日手术后,王丽萍原来有的频繁眨眼、睁眼困难、口下颌及颈部肌肉抽动等症状明显改善。

  王主任对王丽萍的手术效果非常满意。王主任介绍:近年来,脑起搏器手术治疗是治疗Meige综合征的新突破,他是应用立体定向微创神经外科手术,把电极植入预定的脑内目标区域,再通过连接导线连接到神经刺激器,该刺激器一般是植入胸部皮肤之下,其大小和火柴盒相似。植入大脑中的电极发放电脉冲至控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动,达到减轻和控制Meige综合征症状的目的。目前脑起搏器手术治疗是国际上较先进的治疗方法,它具有微创、可逆、可调控、个性化等特征,是比较安全、副作用较少的有效的疗法。

  中国医科大学航空总医院是目前国内较先开展这类手术的少数几家医院之一,有效率80-90%左右,改善率在77-100%左右,手术数量和疗效在国内外处于领先地位。 但对于Meige综合症的治疗,目前也基本停留在对症治疗。对于其根治,目前国内、国外研究还缺乏特异性的方法。

  王主任说,Meige综合征是一种慢性进展性的局限性肌张力障碍性疾病,患者的病情随着时间的推移逐渐恶化。虽不致命,但随着病情的进展患者可能会出现睁眼困难、功能性失明、构音障碍、呼吸困难、吞咽困难等症状,可严重影响患者的工作能力和生活质量。大多数患者对于药物治疗的效果很有限;如果进行A型肉毒毒素局部注射治疗,也仅仅是部分患者短期有效,一般2-6个月就会复发,如果多次反复注射或一次性注射剂量过大,可能导致局部肌肉永久性瘫痪,大约30%的患者在注射A型肉毒毒素后可以缓解症状。所以,对于药物治疗疗效不佳或药物副作用明显的患者,脑起搏器手术治疗是非常明智的选择。

  手术后一个月开机,王丽萍双眼功能基本恢复正常,同时口-下颌及颈部肌肉抽动症状完全消失,慢慢开始恢复生活自理能力,并能够从事简单的日常工作和家务劳动,此刻,她和家人欣喜万分。

  手术后的王丽萍又回到辽宁老家,现在已经手术3年多,症状基本完全消失,呼吸、吃饭、睡眠和行走能力也基本正常了。王丽萍说,由于先进的医疗手段和可靠的医疗团队,让饱受疾病折磨6年多的自己过上正常人的生活,真像“梦”一样,也希望更多的Meige综合征病人不要怕做梦,走出来,找到适合自己的治疗方法,恢复健康的生活。

上一篇:“重见光明”的旅行达人

下一篇:没有了

就医导航
便民服务
医院健康热线电话:

010-68661618

医院门诊时间:

8:00~17:00

医院地址:

北京市朝阳区安外北苑路3号

航空总医院
  • 航空总医院 历经四十余年发展,医院已成为集医疗/教学/科研/预防为一体的大型公立三级医院。了解更多

  • 中央国家机关文明单位
    联合国“爱婴医院”
    “全国百姓放心示范医院”
    全国“无烟医院”
    北京市“健康促进医院”
    北京市 “平安医院”
    全国“2010年改革创新医院”
    首届百度健康风云榜“最佳公益奖”
    “2013年度全国十佳优秀企业医院”
    2013年晋升为北京市三级综合医院
    ......